La familia se considera el lazo más significativo para el niño/a desde su nacimiento, siendo de vital importancia su rol protector y de acompañamiento durante la infancia. En relación con lo anterior, surge la necesidad de conocer cómo se establece la relación entre el proceso interventivo de Terapia Ocupacional y las familias, con el fin de indagar en algunos aspectos: ¿De qué manera los terapeutas ocupacionales están favoreciendo la participación de las familias? ¿Qué estrategias utilizan para involucrarlas? ¿Cuáles son las barreras y facilitadores para lograrlo?

El Modelo de Atención Integral de Salud Familiar y Comunitaria en Chile

En Chile, a partir del año 2005, bajo la Reforma de Salud, comenzó la implementación de un nuevo Modelo de Atención en Salud, centrado en la atención primaria. El sistema de salud en Chile contempla un Modelo de Atención Integral de Salud de carácter comunitario y familiar, que se entiende como una atención integral y continua centrada en las personas y su núcleo familiar. Entre sus características se encuentra la promoción de la salud, la prevención de enfermedades y la preocupación ante las necesidades de salud de los usuarios y la comunidad, ofreciendo herramientas para el autocuidado. Según el Ministerio de Salud chileno, su énfasis radica en “la promoción de estilos de vida saludables; fomentar la acción intersectorial y fortalecer la responsabilidad familiar y comunitaria, a fin de mejorar las condiciones de salud”.

El Modelo de Salud Familiar, según la Subsecretaría de Redes Asistenciales del MINSAL (2013), considera la teoría de acompañamiento familiar en salud y rehabilitación. Este enfoque reconoce la importancia de la familia como elemento fundamental en el proceso de atención y recuperación de la salud de un individuo. El acompañamiento familiar implica involucrar a los miembros de la familia en el proceso de atención médica y rehabilitación, reconociendo su papel y brindando apoyo emocional, educación y capacitación. Esta teoría se aplica en diferentes contextos de atención, como hospitales, clínicas, centros de rehabilitación y atención domiciliaria. Los terapeutas ocupacionales en Chile se rigen por el Modelo de Atención Integral de Salud Familiar y Comunitaria, debiendo demostrar una tendencia a relacionarse de manera transversal con los usuarios y sus familias.

Importancia de la Familia en la Terapia Ocupacional Infantil

El enfoque en las familias de los usuarios como parte de la intervención se utiliza desde hace décadas en la disciplina. La familia presenta un vínculo fuerte y permanente con el niño/a, por ende, se considera el importante impacto en su desempeño ocupacional, pudiendo otorgárseles a los padres la categoría de “expertos” en los cuidados del niño o niña. Lorenzo (2018) señala en su trabajo de grado que la terapia ocupacional es significativa en los primeros años de vida en niños/as con alteraciones en el desarrollo. Además, indica que mundialmente las familias son la primera fuente de apoyo, proporcionando seguridad y estabilidad al ambiente en el que se desenvuelven los niños/as. Además, “forma parte de su contexto cultural y social, siendo el primer agente socializador, el referente de soporte y de acogida”.

Se ha documentado la importancia de que las familias participen activamente durante los procesos de terapia ocupacional. Sharma et al. (2019), en un estudio realizado en la India, señala que separar a las familias durante las terapias de sus hijos, dejándolos, por ejemplo, en salas de espera o fuera de la sala de rehabilitación, ha demostrado que los padres, al no ver lo que se realiza con sus hijos, generan sentimientos de incertidumbre, pudiendo limitarse los avances y resultados de la intervención. Por otro lado, Porter et al. (2023), citando a Thompson et al. (2020), alude a la capacitación que tienen los terapeutas ocupacionales pediátricos estadounidenses para trabajar con adultos, indicando que las necesidades y las preferencias de aprendizaje de las familias son escasamente consideradas durante la intervención para sus hijos. Esto puede afectar directamente su capacidad para asimilar la información entregada durante el proceso de intervención.

Se ha descrito la “terapia mediada por padres” como un método utilizado dentro de los servicios de terapia ocupacional centrados en la familia. La evidencia demuestra que apoyar a los padres en la resolución de problemas que surgen en torno a las dificultades del desarrollo de sus hijos/as da como resultado una disminución del estrés, junto con una mayor participación y un mayor sentido de competencia de los padres. El “coaching de desempeño ocupacional” se ha descrito en la literatura de terapia ocupacional como “un proceso mediante el cual se guía a los padres para resolver problemas relacionados con el logro de metas autoidentificadas”.

Estrategias para Involucrar a las Familias en la Terapia Ocupacional

Respecto a las estrategias que utilizan los terapeutas ocupacionales para promover la participación de las familias en el proceso de Terapia Ocupacional con infancias, se propusieron diferentes métodos, tomando como referencia lo reportado por López (2022), Schodt et al. (2015), Argaez et al. (2018), Domene (2015) y Vidal et al. (2019) en trabajos previos de terapia ocupacional infantil y familia.

  • Empoderamiento: “Es la capacidad de la persona de hacerse cargo de sus decisiones y responsabilizarse de sus acciones.
  • Coaching de desempeño ocupacional: Este tiene como objetivo apoyar a las personas claves en la vida del niño/a para que trabajen en el contexto en el que se producen los momentos de aprendizaje. Los terapeutas ocupacionales apoyan a otros adultos de manera de ayudar y validar a estas personas claves en sus actividades e interacciones con el niño/a.
  • Reportes y Monitorización de avances: Es “un proceso de observación directa de los cambios en habilidades, participación y desempeño ocupacional del niño a lo largo del tiempo” si es que va y cómo va evolucionando a lo largo de las sesiones.
  • Instrucciones Especiales.
  • Cápsulas Educativas.
  • Talleres Para Padres.
  • Visitas Domiciliarias: Se realizan en el hogar mediante interacciones estructuradas que involucran a un visitador capacitado, un cuidador y un niño.
  • Participación Directa.

Estudio sobre la Participación Familiar en la Terapia Ocupacional en Chile

El estudio tiene un enfoque cuantitativo de diseño descriptivo. Se utilizó un muestreo por conveniencia y por bola de nieve (Hernández y Escobar, 2019). La recolección de datos se realizó a través de un formulario de encuesta de Google de 21 preguntas, entre los meses de septiembre y octubre del año 2023. El contenido de la encuesta fue validado por tres expertos terapeutas ocupacionales, puntuando los criterios básicos de validez y fiabilidad establecidos por Moriyama (Águila et al., 2016). Los jueces puntuaron el 93.3% en rangos satisfactorios. Los datos fueron analizados utilizando técnicas de estadística descriptiva para identificar tendencias y patrones en las respuestas. Se obtuvo el consentimiento informado de todos los participantes, garantizando la confidencialidad de la información recogida.

Participaron 35 terapeutas ocupacionales chilenos. La recopilación de información se realizó durante el año 2023 a través de una encuesta en línea. Los resultados indican que el 100% de los encuestados considera que el trabajo con las familias durante el proceso de intervención es “muy importante - importante”, sin embargo, solo el 68% declara involucrarlas “siempre o casi siempre” durante su práctica actual. La mayoría de ellos (77%) utiliza un 75% del tiempo de las sesiones para trabajar con el niño/a y el resto para atender a los padres. Las estrategias preferidas para trabajar con las familias son el “empoderamiento”, el “coaching de desempeño ocupacional” y la “observación de sesiones”. El 97% de los terapeutas ocupacionales reportó trabajar con las madres de los niños y niñas. Solo un 28% reportó trabajar con los padres.

Caracterización de la Muestra

Respecto a la caracterización de la muestra, 27 participantes se identificaron con el género femenino y 8 con el género masculino. Un 54% de los participantes se encuentran entre 25 y 35 años, un 23% tienen entre 22 y 24 años, un 20% entre 36 y 45 años, y finalmente, solo un 3% del total es mayor de 65 años. Respecto a la localización geográfica, los terapeutas ocupacionales de la muestra se desempeñan principalmente en la región de Valparaíso (46%) y Metropolitana (31%); Región de Los Ríos (11%), Los Lagos (6%), Antofagasta (3%) y Magallanes (3%).

Resultados Clave del Estudio

  • El 100% de los encuestados consideraron el trabajo con las familias durante el proceso de intervenciones de terapia ocupacional como “muy importante” o “importante”, lo que demuestra la relevancia que le otorgan al trabajo directo con las familias de los usuarios.
  • El 88.6% de los encuestados considera que los resultados de la intervención “tienden a ser notablemente mejores” cuando se involucra a las familias, demostrando así la importancia de la participación del núcleo más cercano del niño/a en el proceso. Un 11.4% considera que el impacto en cuanto a los resultados del niño/a tiende a ser “levemente mejor” cuando se involucra a la familia en el proceso interventivo.
  • De la totalidad de terapeutas ocupacionales chilenos que refieren involucrar a la familia, un 11.4% estructura sus sesiones dedicando la mitad del tiempo a trabajar con los usuarios y la otra mitad al trabajo con las familias. Un 77.1% dedica el 75% de la sesión al usuario y el 25% restante al trabajo con las familias. Únicamente un 5.9% dedica su intervención de manera exclusiva a los niños/as.
  • La modalidad presencial de trabajo con familias es la más utilizada, con un 85.6% de la muestra empleándola “siempre” o “casi siempre”. Un 32.8% utiliza una modalidad híbrida (mezcla de trabajo presencial y online) incorporada después de la pandemia de COVID-19.
  • La estrategia más utilizada por los terapeutas ocupacionales chilenos para realizar intervenciones familiares es el “empoderamiento de las familias”, siendo utilizada siempre o casi siempre por el 97% de la muestra. Como segunda estrategia preferida por los terapeutas para este tipo de intervenciones se sitúa el coaching de desempeño ocupacional, utilizado siempre o casi siempre por el 89%. Un 71% de la muestra invita siempre o casi siempre a los padres o madres a observar las sesiones de Terapia Ocupacional. En tercer lugar, se encuentra la participación directa, utilizada siempre o casi siempre por el 49% de la muestra.
  • La madre de los usuarios suele ser a quien se dirigen las acciones de trabajo con la familia. Un 97% de los terapeutas ocupacionales ha realizado trabajo con las madres. Respecto a los padres, un 2.8% de los terapeutas trabaja “siempre” con ellos y un 25.7% lo hace “casi siempre”.

Tabla Resumen de Estrategias Utilizadas

Estrategia Porcentaje de Uso "Siempre o Casi Siempre"
Empoderamiento de las Familias 97%
Coaching de Desempeño Ocupacional 89%
Observación de Sesiones 71%
Participación Directa 49%

Factores que Influyen en la Participación Familiar

El 40% de los encuestados considera relevante el compromiso que tiene la familia con el proceso de intervención. También se menciona como relevante las conductas que adquieren los niños cuando están presentes las familias. Un 32% de los participantes considera relevante el tiempo disponible para la intervención, y otro 21% considera el contexto de intervención, destacando que compartir la sala de terapia con otros profesionales no favorece la presencia de las familias al verse disminuido el espacio disponible para ello. Algunos terapeutas ocupacionales reportaron que en algunas sesiones resulta necesario, para fines de la intervención, estar a solas con los usuarios.

El 13% de los encuestados reportó activar redes de apoyo externas, como el contexto escolar del niño o, en otros casos, comunicarse con otros familiares. También, un 58% realiza reuniones con los tutores legales con el fin de encuadrar o educar sobre la importancia y relevancia de ser parte del proceso interventivo.

Un 82% de los encuestados considera que su lugar de trabajo actúa como un facilitador para integrar a las familias en la intervención, incluso una parte de ellos refiere que es parte del protocolo o enfoque del centro. En el mismo sentido, se señala que los centros requieren el compromiso de las familias y se encargan de motivarlas para que asistan constantemente. Además, hay lugares donde se realizan atenciones psicológicas para orientar a las familias que lo necesitan, se realizan talleres con temáticas de interés y se participa en actividades institucionales dirigidas a las familias. En general, se propicia que los espacios sean amenos para que las familias se sientan cómodas; se realizan reuniones clínicas incluyendo a las familias. Sin embargo, se manifiesta que las familias no suelen asistir mucho a estas instancias por temas de tiempo.

Por otra parte, solo un 12% de los encuestados considera que su lugar de trabajo no facilita la participación de las familias en las intervenciones, refiriendo que la sala en ocasiones se comparte y los espacios de trabajo son dedicados exclusivamente al niño o niña, lo que hace imposible involucrar a las familias. Un 6% reportó otra problemática, considerando que su lugar de trabajo actúa como facilitador y barrera a la vez, pues permite que la familia esté presente en el proceso, pero en ocasiones no existe el espacio adecuado al compartir salas de juego con otros terapeutas y pares.

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