El acceso a los cuidados paliativos no es universal, por ello el proyecto en estudio es justo, necesario y urgente.
Marco Legal y Dignidad Humana
La dignidad de la persona humana debe estar presente siempre, desde la concepción de la vida hasta que esta se extingue. Como sociedad, nos cuesta hablar de la muerte y del difícil proceso posterior y anterior a ella; nos cuesta integrar la muerte y el doloroso proceso de una enfermedad terminal a nuestras vidas.
Antiguamente, la persona por la cual no era posible hacer nada clínicamente era enviada a su hogar a morir. Este proyecto propone abordar la muerte desde la perspectiva de la dignidad de la persona y de la calidad de vida en su etapa final con relación a los cuidados que se deben otorgar. Para ello, regula los cuidados paliativos, considerando también la salud psicológica de la familia y los cuidadores, y promueve el cuidado integral para aliviar, en lo posible, los padecimientos de una enfermedad terminal.
Cuidados Paliativos: Un Derecho Fundamental
Hoy día estamos haciendo la discusión de un proyecto de ley que busca hacer de los cuidados paliativos un derecho, un derecho para todas las personas. Es fundamental hoy día garantizar algo que no existe para muchas personas y para muchas familias en nuestro país, y que, tiene que ver con un derecho humano, un derecho no solo respecto de los últimos días de una persona afectada por una enfermedad terminal.
Este proyecto no se trata del morir, de cómo mueren las personas producto de una enfermedad terminal, sino de cómo viven, con toda la dignidad necesaria, hasta el último minuto, ellas y sus familias. Y ese es un imperativo ético para nosotros.
Definición de Enfermedad Terminal
Solo para los efectos de esta ley, se entenderá por enfermedad terminal aquella condición en la que una persona presenta una enfermedad incurable, irreversible y progresiva, sin posibilidades de respuesta a los tratamientos curativos y con un pronóstico de vida limitado.
Elementos Clave del Proyecto de Ley
- El carácter terminal de una enfermedad deberá ser diagnosticado siempre por un médico cirujano.
- Se contempla la prevención y el alivio de los padecimientos a través de la identificación temprana, la adecuada evaluación y el tratamiento del dolor, incluido el apoyo psicológico a los familiares hasta el primer grado de consanguinidad, así como a los cuidadores no remunerados.
- Se incorporan derechos para las personas que padezcan una enfermedad terminal, como el derecho a ser informado de manera oportuna y comprensible acerca de su estado de salud.
- La autoridad sanitaria deberá adoptar las medidas tendientes a promover el acceso a cuidados paliativos de toda persona en situación de enfermedad terminal.
La dignidad de una persona con una enfermedad terminal implica tener acceso a un cuidado paliativo de calidad y eficaz. El proyecto contempla además, como parte de los cuidados paliativos, el apoyo psicológico a la familia, a los cuidadores y apoyo social en general.
Atención Domiciliaria y Registro Clínico
Las personas en situación de enfermedad terminal que reciban cuidados paliativos en sus domicilios deberán contar con un registro clínico de atención domiciliaria, en el que se dejará constancia de las características de los síntomas detectados y de su evolución, así como de los tratamientos utilizados, las dosis administradas y los resultados conseguidos.
Financiamiento y Recursos Necesarios
Debemos contar con los recursos necesarios para que esta ley no solo sea conceptual, sino que haga realidad los cuidados paliativos universales. ¿Qué significa esto? Que todo enfermo terminal o persona que sufra una enfermedad de tratamiento largo y doloroso cuente con el apoyo de un equipo de cuidados paliativos, un equipo profesional interdisciplinario que lo apoye a él y a su familia.
Necesitamos el financiamiento, no solamente a través de la Ley de Presupuestos, sino por intermedio de un informe financiero, que efectivamente nos permita avanzar en la creación y administración de un sistema de cuidados paliativos entre la salud primaria y los hospitales, y, además, en la formación efectiva de profesionales que conozcan el área.
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